Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Christel Tetteroo (53) is mantelzorger voor haar zwaar verstandelijk beperkte en autistische dochter Nikki (23) en haar moeder (84). “Mantelzorg is nog te vaak onderbelicht”, vertelt ze aan LINDA. op de Dag van de Mantelzorg.
Christel is naast mantelzorger ook purser, en werkt onregelmatige dagen. Daardoor bestaat het zorgen voor haar grotendeels uit vooruitdenken, plannen en zaken regelen. “Ik werk al twintig jaar in de luchtvaart, dus ik ben het gewend dat ik voor vertrek moet zorgen dat alles klaarstaat voor wanneer ik weg ben”, legt Christel uit.
Inmiddels wonen haar beide kinderen niet meer bij haar thuis, maar eerder zorgde ze ervoor dat het hele gezin plus haar ouders onder de pannen waren voordat ze voor een vlucht vertrok. Dat betekende onder andere dat ze moest zorgen dat er eten was, dat de rekeningen betaald werden, dat er leuke dingen en sociale momenten gepland stonden en dat alle betrokkenen goed geïnstrueerd waren. Nu is de woonsituatie anders, maar nog steeds betekent werken veel geregel. “Ik zorg dat iedereen door kan met het leven als ik even weg ben”, aldus Christel.
Recent overleed de vader van Christel. “Mijn moeder moet nu opnieuw haar weg vinden in het leven en dat valt niet mee. Ze waren meer dan 60 jaar samen. Zij heeft hulp nodig bij ziekenhuisbezoeken, de administratie en met het doen van boodschappen. Mijn vader hield niet van veel sociale contacten dus hierin moet mijn moeder ook opnieuw in gestimuleerd worden. Ze voelt zich gauw te veel en dat is zonde want veel mensen zijn dol op haar!”
Nikki woont nu zo’n twee jaar een groot deel van de week in een woonvorm, maar daarvoor kreeg Christel hulp van een gastouder en was ze nog samen met de vader van Nikki. “Onze gastouder was super flexibel. Dat was ontzettend fijn, want met mijn baan en die van mijn bijna ex-man als slager hadden we vaak op onregelmatige basis hulp nodig.” Nikki kan lopen, maar heeft verder hulp en ondersteuning nodig. Ze kan niet praten, maar heeft wel andere manieren om te communiceren. Christel vertelt trots: “Ik vind haar briljant omdat ze, zonder het gebruik van taal, haarfijn kan laten zien wat ze nodig heeft en zelfs humor daarbij inzet.”
Nikki communiceert onder andere door de PECS-methode (Picture Exchange Communication System) en dat heeft Christel haar dochter zelf aangeleerd. “De zorgverleners hadden er weinig vertrouwen in dat het zou lukken, maar uiteindelijk had ze het na 1,5 jaar onder de knie. Ik ben enorm trots op haar. Ik ben er heilig van overtuigd dat je alle kinderen, maakt niet uit wat de beperking is, iets mee kan geven en kan leren. Nikki is zich altijd blijven doorontwikkelen.”
Desiree is mantelzorger: 'Mijn ouders woonden vier jaar in onze garage'
Momenteel is Nikki twee dagen en nachten per week thuis en die verdeelt ze tussen haar moeder en vader. De rest van de tijd woont ze in een fijne zorgomgeving. Tot haar 21e woonde Nikki bij Christel en haar ex-man, had ze dagbesteding en ging ze soms logeren. In die tijd zorgde Christel elke dag dat ze om 15.30 uur thuis was als haar dochter terug kwam van de dagbesteding. “Toen dat over was voelde het wel bevrijdend, maar dat Nikki uit huis ging was wel een moeilijk proces.” Ze had tot die tijd een week op, week af constructie en dat werkte perfect voor het gezin. “Door omstandigheden kwamen we voor de keuze te staan of ze volledig uit huis ging wonen of weer volledig thuis kwam. Daar heb ik veel moeite mee gehad en nachten van wakker gelegen.”
Uiteindelijk kiezen Christel en haar ex-man ervoor dat Nikki uit huis gaat. Het moest er toch een keer van komen en deze plek kent ze al en daar voelt ze zich fijn, legt Christel uit. “We stonden achter die beslissing, maar in de maand voordat het ging gebeuren heb ik zo veel gehuild dat mijn tranen op een gegeven moment op waren. Ik vond het afschuwelijk. Het feit dat je een groot deel van de zorg gaat overdragen, dat is echt een enorme oefening in loslaten.”
Ondanks haar drukke bestaan maakt Christel graag tijd vrij om andere mantelzorgers te ondersteunen. Met stichting De Roodkapjes (omgeving Rotterdam) ontvangt ze mantelzorgers ergens in het groen en maken ze samen een wandeling. “We gaan de natuur in en bieden tools om de draaglast en de draagkracht in balans te brengen”, vertelt Christel. Ze benadrukt het belang van een luisterend oor voor mantelzorgers. “Het is zo te gek om te doen; je ziet dat mensen even kunnen ontspannen en dat ze op een veilige plek hun verhaal kwijt kunnen.”
Tekst gaat verder onder de Instagrampost.
Dit bericht op Instagram bekijken
Omdat mantelzorgers alsmaar doorgaan en door moeten, schiet ontspannen en even op adem komen er vaak bij in. Christel staat graag stil bij de positieve kanten van mantelzorger zijn. “Ik houd niet van de nadruk leggen op het zware, want het is al pittig genoeg. Ik benadruk de goede dingen, de dingen waar ik pit en energie van krijg.” Daarnaast gaat ze graag naar buiten. “Ik sport veel, daar word ik blij van. Bootcampen of hardlopen, daar kan ik echt helemaal mijn energie in kwijt.”
Christel wil andere mantelzorgers meegeven die zelfzorgmomenten echt in te plannen en daar tijd voor te maken. “Als je je overweldigd voelt, in de heftige stress zit, probeer dan toch – als is het maar 10 minuten – even iets voor jezelf te doen, het liefst buiten. Zonder die momenten is het heel zwaar.”
Voor mensen die een mantelzorger in hun omgeving hebben heeft Christel ook een praktische tip. “Vraag, met oprechte interesse, hoe het met iemand gaat. Mantelzorgers hebben de neiging om de situatie te bagatelliseren, dus probeer daar doorheen te prikken. Maak het niet te ingewikkeld, het kunnen kleine dingen zijn; nodig bijvoorbeeld iemand uit voor een wandeling.”
Zowel in haar vrijwilligerswerk als in haar eigen leven merkt Christel hoe moeilijk mantelzorgers het vinden om hulp te vragen. “Ik heb daar zelf ook mee geworsteld, maar uiteindelijk heb ik een mail naar al onze bekenden gestuurd met de vraag wie er eens wilde gaan fietsen op de aangepaste tandem met Nikki. Ik kreeg zo veel leuke reacties en nog steeds gaan mensen regelmatig met haar op pad.”
Christels ervaringen als mantelzorger helpen haar ook in de luchtvaart. “Als ik een heftige passagier aan boord heb, dan neem ik daar de tijd voor en luister ik naar het verhaal. Ik ben niet snel gek te krijgen en soms wil iemand gewoon gehoord worden. Dat heb ik wel geleerd van mijn leven met mijn bijzondere kind.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar [email protected] met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
LINDA. is op zoek naar verhalen van mantelzorgers: hoe is het écht om mantelzorger te zijn?
